Les patients de maladies chroniques se sentent souvent incompris par le corps médical. Ce dernier comprend certes la pathologie, et la traite avec tous les égards possibles, mais comment peut-il conseiller et savoir sans avoir vécu ?
Voilà donc un petit jeu sérieux en réalité augmentée qui propose aux équipes médicales (et à l’entourage des patients) de vivre pendant 36 petites heures le quotidien d’un patient atteint de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). Le projet se nomme In their Shoes. Il est développé par le laboratoire pharmaceutique Takeda (leader mondial du secteur) en collaboration avec l’association de patients François Aupetit (AFA).
Vous vous dites facile ? On en reparle en fin d’article !
Les MICI
Vous vous souvenez de votre dernière gastro ? Ses soudaines crises de crampes ventrales qui vous clouent littéralement sur place et vous empêchent de vous éloigner de plus de 2 mètres de vos lieux d’aisances préférés…
Et bien, ce n’est qu’un minime aperçu temporaire de ce que traverse un patient atteint de MICI. Ces maladies regroupent deux types de pathologies : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Ces affections sont dues généralement à une hyperactivité du système immunitaire digestif qui entraîne l’irritation du tube digestif. Elles se manifestent, le plus souvent, par des douleurs abdominales et des diarrhées fréquemment hémorragiques (avec pertes de sang). Ces dernières imposent aux patients l’obligation de se rendre de façon incessante aux toilettes (jusqu’à 15-20 fois par jours). Aucun réel traitement curatif n’existe à ce jour.
Alors prêt à partager le quotidien de près de 250 000 personnes atteintes en France ?
In Their Shoes : préparation
Vous téléchargez une application sur votre smartphone chéri, c’est elle qui va vous accompagner et vous guider durant toute l’expérience. Durant 36 heures, elle va vous bombarder de notifications, de missions, refléter votre état en tant que patient d’une MICI.
Commencez par choisir votre avatar. Vous le verrez évoluer pour refléter votre état émotionnel au fil des heures et des impondérables de ces maladies.
L’expérience n’est pas que virtuelle. Vous allez aussi récupérer un petit sac qui contient des objets que vous aurez à utiliser tout au long de la session : une ceinture abdominale à porter serrée sous la taille (pour simuler les douleurs intenses), des protections contre les accidents (couches), un désodorisant pour couvrir vos traces dans les lieux d’aisances, des gélules de colorant pour simuler les selles hémorragiques, une fiole pour l’analyse de selles, questionnaire évaluant la douleur, etc.
In Their Shoes : Go
2 jours et 1 nuit, 36 h pour vivre la vie d’un patient. C’est bien connu la maladie ne prévient pas. Peu importe ce que vous faites, elle vous surprend, et pas toujours au bon moment. Durant ce laps de temps, c’est pas moins de 70 messages que vous allez recevoir (pire que le nombre de notifications de certains réseaux sociaux), et ce à n’importe quel moment du jour, de la nuit, où que vous soyez. Ces messages reproduisent les situations auxquelles sont confrontés les malades quotidiennement. La plus fréquente : « Trouver des toilettes en moins de 10 min ». Mais aussi : « Mettez votre ceinture abdominale pour simuler une douleur quoi que vous fassiez », « Annulez votre dîner de ce soir chez des amis ou expliquez-leur pourquoi vous ne pouvez pas manger certains aliments » (vous vous retrouvez alors seul chez vous devant votre frigo où aucun aliment ne semble vous être autorisé), « Mettez votre réveil 1h plus tôt que d’habitude »…
Pour rendre l’expérience encore plus réelle, vous recevrez aussi des appels : celui de votre médecin vous annonçant que vos résultats sont mauvais et qu’il faut vous opérer, celui d’une infirmière rappelant un rendez-vous, celui de votre patron qui vous propose de vous envoyer à l’autre bout du monde (voyage que vous ne pouvez pas faire en raison de votre traitement)… Vous n’avez pas le choix, vous êtes obligé d’y répondre quoi que vous faisiez, ou que vous soyez. À vous de décider en revanche l’attitude que vous souhaitez adopter : tout dire à vos collègues, votre patron, vos amis ? Ou bien trouver des prétextes au fur et à mesure des situations ?
In Their Shoes : débriefing
36 h plus tard, les participants sont souvent bien fatigués. Les stimulations combinées par messages, missions et coup de fil ne leur ont pas permis d’oublier juste une minute qu’ils étaient malades. Le temps de quelques heures, ils se sont sentis réellement à la place de ceux qu’ils soignent.
Une expérience qui permet ainsi aux équipes concernées de voir la maladie autrement avec son quota d’impact sur la vie de tous les jours. Seule réelle absente de la simulation : la douleur. On ne pourra jamais la connaître sans la vivre.
Le retour à la réalité est âpre, vous, vous êtes libre, mais pas les malades qui doivent vivre avec la maladie chaque jour. Un éternel recommencement, de crises en crises. Ce qui est sûr, c’est que la prochaine fois que vous accompagnez/rencontrez un de ces malades vous aurez plus d’empathie et de solidarité pour ce qu’il vit, ce qu’il a parfois honte de dire, ce qui le complexe.
In Their Shoes : à qui le tour ?
Une expérience en immersion qui peut être appliquée à beaucoup d’autres pathologies afin d’en améliorer la prise en charge globale.
En attendant après Toulouse, Nancy et Nice en 2017, c’est au tour en 2018 des hôpitaux de Lille, Tours et Paris.
« Vis ma vie … de malade » un nouveau concept de jeux sérieux comme éducation thérapeutique à destination des soignants ? Affaire à suivre.
Pour aller plus loin :
* vidéo de présentation In Their Shoes
* Dossier Inserm sur les MICI
* Site Société Nationale Française de Gastro-Entérologie